Tag der seltenen Erkrankungen: Huntington: Wenn die Angst zur Gemeinschaft wird

Huntington: Wenn die Angst zur Gemeinschaft wird

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"Einfach selber zu spüren, immer weniger Selbstständigkeit zu haben" – das war Eikes größte Angst. Er stammt aus einer Huntington-Familie, sah mit nur zehn Jahren, wie die Krankheit seinen Vater zerstörte, und lebte jahrelang mit der Angst, selbst zu erkranken. Im Juni letzten Jahres machte er den Gentest – negativ. Und trotzdem: Eike ist nicht geheilt. Die Folgen des Schweigens und der Tabuisierung von Huntington sind immer noch real.

Alina ist selbst Genträgerin und arbeitet u.a. als psychologische Beraterin bei der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.. Sie hat gelernt, mit ihrer Angst zu leben und hilft anderen, dasselbe zu tun.

Dieser Radiobeitrag zum Tag der seltenen Erkrankungen begleitet beide während eines Yoga-Retreats, das Alina speziell für die Huntington-Community konzipiert hat. Hier erleben sie: Bewegung, Entspannung und Gemeinschaft können heilen. Was mit Angst und Alleinsein begann, endet mit gegenseitiger Unterstützung und neuer Kraft.

Ein Porträt über die Kraft der Selbsthilfe und darüber, wie Betroffene füreinander zu Stützen werden.

In Deutschland leben etwa 8.000 bis 12.000 Menschen mit der Huntington-Krankheit – einer seltenen, vererblichen Erkrankung, die zum körperlich-geistigen Verfall führt. Doch nicht nur die Erkrankten selbst leiden: Auch Angehörige tragen die Last mit sich – besonders jene, die mit einem 50-prozentigen Erkrankungsrisiko aufwachsen.

 

Website der Deutschen Huntington-Hilfe: https://www.dhh-ev.de/

 

M.